2018年5月31日木曜日

【重症心身障碍児童(者)調査報告から】"最後に…"

先日、事務所に、お友達であり、NPO法人 生涯発達ケアセンターさんれんぷ代表の中林亜衣さんが、「群馬県内における重症心身障碍児童(者)実数及びニーズ調査報告」を届けてくれました。


5月2日の上毛新聞に取り上げられ内容を把握していましたが、最初から最後まで目を通しました。
その上で、最後の一文をご本人、亜衣さんの承諾を得て、アップします。

最後に・・・
 娘は超重症児、二歳二か月で、天使になりました。

たくさんの医療的ケアを使い、在宅医療、福祉サービス等で毎日助けてもらい、刺激を受け、短かったけれど、とても濃くて幸せな日々を過ごしました。

 ご縁もあり、娘の生前から守る会の活動に加わらせていただきました。

小さい子のママたちともたくさん出会い、きっとこれから出会うお友達・ママさんもたくさんいるのかなと思います。

「うちの子何もできないから」とあるママがいいました。

・・・もし、子どもたちがいなかったら、この冊子はありません。


子どもたちがいるからできたこと、できること、出会う人、分かること。

まさしく我が子の力。

私はこの先も、ずっとずっと、この力を大切にしたいと思うのです。

冊子を発行するにあたり、たくさんの出会いがありました。

たくさんの方のご協力がありました。

本当にありがとうございました。

実行委員長 中林亜衣

文章を読んだ時に思わず涙が不覚にもあふれてきてしまい、気が付けばアイさんにメールしていました。「紹介させてください」
そしたら、娘さんの写真とともに掲載してほしい、と言ってくださったので添付します。


この写真が送られてきて、最初に目にしたとき、ストンと腑に落ちるものがありました。
愛にあふれてるな。娘さんに対する母親の愛だけでなく、周りの人たちからの愛も、そして、天使になった娘さんからのママへの愛。

だから素敵な最後に・・・のメッセージが欠けるんだ。

そう思いました。



しかし、多くの重症心身障碍児・者、その方々を支えるご家族の生活は厳しいものであります。
再投稿になりますが、調査の詳細、手記をあげておきます。

五月二日の上毛新聞に「在宅の重症心身障碍児・者」に関する記事が掲載されていました。
 これは県重症心身障碍児童(者)を守る会が行ったアンケート結果による内容で、乳幼児から70代までの当事者と暮らす157家族から回答を得ています。
 端的に言えば「たんの吸引」や「胃ろう」「経管栄養」などという医療的ケアを自宅で行っている家族が49%に上っているという結果です。 
 重症心身障碍児(者)と暮らす家族の負担を軽減するために、県は本年度、訪問看護を定額で受けられる支援事業を見直す予定です。医療保険が適応される上限回数より多く利用する家族を対象としていますが、年度内にこの条件を撤廃し、利用時間を延長する形式に改める、としています。 これは当事者家族の意見を踏まえた見直しで前年度の20倍に当たる約一千万円の予算を確保する方針のようです。
 短期入所施設の不足や、在宅でのフレキシブルなサービスの介入が求められる点において、障害当事者のみならず、家族への負担軽減に対する取り組みは急務ですね。
 介護福祉に対する児童福祉は障碍云々に関わらず日本は本当に後退していると考えます。
 社会全体で支えあう事ができる構図を作り上げていくためにも、当事者や家族を支え、関係機関との橋渡しをする「医療的ケア児等コーディネーター」を養成する動きには注目していきたいと思いますが、保健師や看護師などの専門職のスキルアップと共に、ケアマネージャー、ソーシャルワーカーなども広く参画できるといいですね。
 ご家族の不安の声は「短期入所施設が不足し、家族の負担が大きい」「初めての相談先がわからない」「親なき後が心配」というものが上がっています。当然でしょう。
 この調査を行った重症心身障碍児童を守る会の吉田会長は「行政の支援の充実とともに、家族の側も『支援制度を利用しよう』と思える意識づくりが必要」と話しています。
以上
ご覧の様に実際は厳しい、けれどちょっとしたサポートが充実してくることによって、救われる方々が多くいらっしゃいます。



障害福祉、児童福祉分野への取り組みは理念法を含めまだまだ後退したものになっているのが実情です。
超党派で取り組まなければいけない喫緊の課題です。

こうした調査結果をもとに制度改正の要望を出していく、という事がロビー活動としても非常に重要でそうすることによって少しずつ認知度も向上し、制度もより良いものになっていくと思います。私も微力かもしれませんが無力ではありません。

是非、道具として使ってください。

6/12には2018報酬改定問題緊急集会が議員会館で行われるようですので参加し、今後も重症心身障碍児童(者)に対する在宅ケアの制度について追っていこうと思います。


最後に、亜衣さん、娘さん、そして周りにいらっしゃる皆さん、素敵な気付きをほんとうにありがとうございます。

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